Representante de pacientes falando ao microfone em audiência pública, apoiada por outras pessoas

Advocacy

Representar pacientes onde as decisões acontecem

Advocacy, para nós, é transformar a experiência de quem convive com doenças crônicas de pele em argumento, evidência e política pública.

Frentes

O que defendemos

Nossas pautas nascem do que pacientes relatam sobre a própria jornada.

Dermatologista examinando a pele de uma paciente

Acesso ao diagnóstico

Defesa de caminhos mais curtos entre os primeiros sinais e o diagnóstico correto, em todas as regiões do país.

Farmacêutica organizando medicamentos em prateleira

Acesso ao tratamento

Diálogo com instituições e gestores sobre a continuidade do cuidado e a redução de barreiras de acesso.

Mulher levantando a mão para falar em reunião de conselho

Participação do paciente

Presença dos pacientes nos espaços onde as decisões sobre a sua vida são tomadas.

Relatório de pesquisa com gráficos sobre mesa iluminada

Evidência e dados

Uso de dados produzidos com pacientes para embasar propostas e sustentar o debate público.

Como atuamos

Um método em quatro etapas

01

Escuta

Ouvimos pacientes, familiares e cuidadores para entender onde o cuidado falha na prática.

02

Evidência

Transformamos essa experiência em dados por meio do Observatório e de pesquisas próprias.

03

Diálogo

Levamos o resultado a instituições, gestores e sociedades médicas com propostas concretas.

04

Prestação de contas

Publicamos o que produzimos para que qualquer pessoa possa acompanhar e cobrar avanços.

Dados que abrem caminhos

Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele

Cada resposta ao formulário oficial fortalece a base de evidências usada nas nossas conversas com gestores e instituições de saúde.

Sua história é parte do argumento

Participe da pesquisa do Observatório ou fale com a nossa equipe.