“Hoje, a Psoríase Brasil é referência nacional em doenças crônicas de pele”
Em 2025, a Psoríase Brasil viveu um dos anos mais intensos e estratégicos de sua trajetória de mais de duas décadas em prol dos pacientes com doenças crônicas de pele. O crescimento expressivo nas redes sociais, a ampliação da presença institucional na imprensa, o fortalecimento das frentes parlamentares, a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dermatite Atópica e a expansão do trabalho para novas doenças, como vitiligo e alopecia areata, marcaram o período. Em entrevista à jornalista Ana Paula Dixon
, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, analisa os avanços conquistados, explica o modelo de advocacy da Associação, cujo trabalho tem reconhecimento internacional, e detalha os desafios que se impõem para 2026, especialmente o acesso a especialistas e a implementação efetiva das políticas públicas já aprovadas.
Quais os principais desafios e foco de trabalho da Associação para 2026? O maior desafio é o acesso ao dermatologista. Recebemos inúmeros relatos de pacientes que não conseguem consulta, especialmente no interior do Brasil. Há cidades que sequer têm dermatologista. Isso gera atraso no diagnóstico, agravamento da doença e surgimento de comorbidades, como artrite psoriásica e doenças cardiovasculares. Precisamos discutir ampliação de oferta, telemedicina, reorganização do SUS. É um desafio estrutural. Outro problema recorrente é a falta de medicamentos. Quando isso ocorre, pedimos que o paciente informe estado e nome da medicação. Já tivemos casos em que, após cobrança via frente parlamentar em plenário, o Ministério da Saúde realizou a compra imediatamente. Mais um exemplo da importância do trabalho de advocacy. Resumidamente, pretendemos esse ano:
- Intensificar o trabalho com a resolução da OMS;
- Ampliar a atuação na alopecia areata;
- Fortalecer a base de dados das doenças;
- Pressionar por mais acesso a especialistas;
- Continuar mobilizando pacientes para participação ativa nas decisões.
- Atuar conjuntamente com a Frente Parlamentar do Congresso, na cobrança junto ao Ministério da Saúde pela atualização do PCDT da Hidradenite Supurativa (HS) e na implementação efetiva do PCDT da Dermatite Atópica.
Olhando para o último ano, qual o balanço da Psoríase Brasil sobre sua atuação em 2025? Foi um ano de grande crescimento e impacto. Tivemos um aumento expressivo nos resultados de nossa Comunicação, o que gera cada vez mais engajamento dos pacientes e seus familiares, da comunidade científica e dos decisores públicos, além do reconhecimento do nosso trabalho nacional e internacionalmente. Mas isso não acontece por acaso. É resultado de um trabalho diário, constante, de atualização, de cobrança, de articulação política. Conseguimos avanços concretos, como a alteração do protocolo de atendimento dermatológico no estado de São Paulo, que passou a priorizar pacientes com doenças crônicas de pele. Isso foi uma conquista enorme. Também tivemos a publicação do PCDT da Dermatite Atópica, algo pelo qual lutamos por anos. Quando fechamos
o relatório anual e olhamos tudo o que foi feito, percebemos o quanto impactamos — muitas vezes mais do que imaginamos.
Em maio de 2025, em sua 78ª Reunião, a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou a Resolução WHA/78 Skin Diseases as a Global Public Health Priority (Doenças de Pele como Prioridade Global de Saúde Pública). Como ela impacta no trabalho da Associação? A
resolução da OMS, que reconhece as doenças de pele como questão de saúde pública, é uma ferramenta estratégica para nós. Ela reforça que essas doenças têm impacto também na saúde mental e nas comorbidades. Vamos trabalhar intensamente em 2026 com essa resolução para pressionar o Brasil a implementar ações concretas. Em 2014, com o Relatório Global sobre Psoríase, fizemos o mesmo, ele foi e segue sendo uma bússola para nós. Agora, estamos debruçados sobre a nova resolução da OMS que aborda também a negligência, a alta incidência global de pacientes com doenças de pele, o preconceito, entre outros aspectos.
A Psoríase Brasil tem como um de seus pilares a busca pelo aprimoramento de políticas públicas. A Associação conta com frentes parlamentares na Câmara dos Deputados, nas assembleias legislativas dos estados do RS, SP e MG, e na Câmara Municipal de Porto Alegre. Qual a importância do advocacy? É fundamental, pois nada acontece sem demanda. As frentes parlamentares não atuam sozinhas; em geral, quem demanda somos nós, a Associação. Nós enviamos ofícios, cobramos, articulamos com deputados e vereadores, levamos dados técnicos e contamos com a atuação do nosso Conselho Científico. Em Brasília, o deputado federal Zé Haroldo Cathedral, presidente da Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele, vestiu a camisa e tem sido extremamente atuante. Além de apoiar encaminhando ofícios e solicitações de esclarecimento e/ou ajustes nas políticas públicas do Ministério da Saúde, ele tem usado a Tribuna da Câmara para pautar na agenda pública as demandas das doenças crônicas de pele. O Projeto de Lei nº 4824/23 (e apensados) tramita na Câmara dos Deputados para instituir a
Política Nacional de Prevenção, Tratamento e Controle das Doenças Crônicas da Pele no SUS, com foco em psoríase, dermatite atópica, hidradenite supurativa e urticária espontânea. A proposta visa garantir acesso a medicamentos, diagnóstico precoce e centros de referência. Já em São Paulo, nosso diálogo com a Secretaria de Estado da Saúde, deu-se graças a nosso trabalho com
a Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele daquele estado com a participação de nosso Conselho Científico. E esse também é um trabalho contínuo. A cada nova eleição temos que recompor nossas frentes parlamentares. É um trabalho de permanente construção e atuação da Associação.
A publicação do PCDT - Protocolo Clínico e de Diretrizes Terapêuticas - da Dermatite Atópica, pelo Ministério da Saúde, foi uma das grandes vitórias. O que ela representa? Representa o reconhecimento oficial da necessidade de tratamento adequado.
O PCDT foi publicado em 27 de novembro de 2025. Ainda não significa acesso imediato, mas já é uma vitória enorme. Mostra que a mobilização funcionou. As redes sociais foram decisivas nessa cobrança e na chamada de participação do público. As frentes parlamentares também fizeram pressão direta ao Ministério da Saúde. Foi um conjunto de ações coordenadas. Existe
um prazo para disponibilização dos medicamentos no SUS, que é de até 180 dias, vence em maio – para casos excepcionais pode ser estendido por mais 90 dias. Já estamos buscando mapear com os pacientes como está o acesso aos medicamentos à dermatite atópica. Nossa base de dados é de extrema importância, uma vez que não há dados oficiais e nem censos sobre as doenças e o acesso a médicos e a tratamentos.
A participação dos pacientes em consultas públicas aumentou? Sim, e isso é uma mudança muito importante. Hoje, o paciente entende que precisa participar. A Conitec, por exemplo, pergunta se ele concorda ou não com a incorporação de medicamentos. Se ele não se manifesta, parece que não há demanda. Educamos constantemente o paciente para que ele seja protagonista. Nas últimas consultas públicas tivemos uma participação muito expressiva, tanto nas da Conitec quanto nas da ANS (planos privados). Isso faz uma enorme diferença na decisão final. O paciente precisa ser protagonista. A associação tem peso, mas quando milhares de vozes se manifestam, o impacto é muito maior. Nosso papel é abrir caminhos — e continuar cobrando.
A Psoríase Brasil ampliou seu escopo de atuação para outras doenças, em 2019. Como ocorreu esse movimento? Foi natural. Começamos a ouvir pacientes perguntando por que não falávamos de dermatite atópica, vitiligo, urticária crônica
, alopecia areata, hidradenite supurativa, entre outras doenças. Percebemos que os problemas eram os mesmos: falta de acesso ao dermatologista, dificuldade de tratamento, ausência de políticas públicas. A experiência acumulada com a psoríase nos deu segurança para ampliar a atuação. Hoje, trabalhamos também com vitiligo, dermatite atópica, hidradenite supurativa, urticária crônica espontânea.
Iniciamos 2026 com foco em alopecia areata. A gente observa que tem doenças, como vitiligo e alopecia areata, que são órfãs de tratamentos, não tem nada no Brasil aos pacientes
. Há medicamentos para o vitiligo já aprovados fora do país, há mais de dois anos, e não temos nada aqui. Também falta sensibilizar o Ministério da Saúde sobre a necessidade desses pacientes, temos uma população grande que sofre com vitiligo e alopecia areata. Para a alopecia areata, atualmente, existem duas medicações aprovadas no Brasil e em várias agências internacionais (FDA – Estados Unidos, EMA – Europa, NICE – Reino Unido) especificamente para alopecia areata grave. Porém a alopecia areata ainda não possui um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) no SUS
Houve foco da Psoríase Brasil para dar luz ao vitiligo, em 2025. A campanha “Cor da Vida”, sobre vitiligo, teve grande repercussão. Qual foi o impacto? Foi uma campanha sensacional. Deu notoriedade nacional à pauta do vitiligo e fortaleceu nossa base de dados sobre a realidade desses pacientes. Como já ressaltei, ter dados é estratégico. Quando participamos de consultas públicas da Conitec ou da ANS, levamos dados reais coletados com o nosso trabalho. Inclusive, nossas contribuições já foram citadas nestas reuniões técnicas como “boa contribuição”. Isso mostra o peso que nossos dados têm. Ao colocarmos o vitiligo em pauta, nossa atuação chamou a atenção do
Vitiligo Patient Advocacy Group Leaders Council (Conselho Global de Lideranças de Pacientes com Vitiligo, em português) e nos convidaram para participar de seu encontro, em Paris. Fomos a única associação de pacientes da América Latina a ser convidada. Foi uma experiência muito proveitosa pois pude conhecer outras associações que também trabalham com vitiligo e psoríase.
Qual o posicionamento da Psoríase Brasil no cenário nacional e internacional? Hoje somos referência nacional e internacional, em alguns casos, em doenças crônicas de pele, como citei o caso de nossa presença no 2º evento do Conselho Internacional de Vitiligo. Participamos de pesquisas latino-americanas sobre políticas públicas e recebemos reconhecimento pelo nosso modelo de advocacy. Enquanto muitas associações no mundo ainda focam apenas em eventos, nós trabalhamos fortemente com políticas públicas. Isso nos coloca em um nível elevado de atuação.
